maka*lab.な日々。 |
朝10時から近くの幼稚園でイベントがあったので行ってきました(・ω・) そこではcrankyももとめいはうす、スイートホームと有名雑貨ショップのブースがあり、いろいろなハンドメイド作品が見れるということで(^-^) 私はどーしても欲しかったcrankyももの作家さんのリネンキャスケットねらいで、いざブースへ!!!! わたしはこの作家さんの帽子はこれで三つめ(笑) すごいかぶりやすく 可愛いんですーヾ(*´∀`*)ノ ブースはすごい人(^^;) あたしはキャスケット探しに必死(笑) 最後にはcrankyもものももたろうさんにお願いしてさがしてもらい… 無事にゲット!!!!!!!!!! わーい(´∀`*人・*:.・:'゜* おとといcrankyもものブログにアップされてから 欲しいー欲しいーと ずっと思ってて、 気がついたら夢にまででてきました (^^;) ももたろうさんに感謝ですっ☆ 次のドルフィンポートの出展の時にかぶってるはずなんで(笑) よかったら見てくださいねー☆ ********************************************* ももたろうさんのブログよりバトンを 受け取りました。 皆さんも、是非よかったら、このHPを覗いてみてくださいね。 ムコ多糖症という、先天性の代謝異常の病気の一つです。 実際、先天性代謝異常って200種類ぐらいあるということを 前にどこかのHPで見たことがあります。 多分その中の一つの病気だと思います。 (違ったらごめんなさい^^;) 私もこのHPを見て、色々と考えさせられることがありました。 子を持つ母として。。。 みなさんも、ご協力お願いいたします。 *バトン* 【ムコ多糖症】って病気を知ってますか??? この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。 よろしくお願いいたします m(_ _)m
by makalab
| 2007-09-09 14:37
| イベント
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●Maka* Lab. イベント情報●
・7月19日(土) この花(出水市) ・7月27日(日) 「happy handmade」 10:00〜16:00 サン・あもり (霧島市隼人町) ♪イベント専用blog♪ **happy handmade** ・8月10日(日) 逸品一店七夕まつり 「手作り雑貨市」 薩摩川内市 ・8月24日(日) 市来アートフェスタ いちき串木野市 ・9月3日〜16日 ドルフィンポート2階 「ひぃふぅみぃ」委託 ・9月15日(月・祝日) 16日(火) 第1回 さくらんぼ収穫祭 11:00〜16:00 さくらんぼ・ガヤコーヒー ●bookmark natural++ ●お友達blog happy smile. こびとの一日 のんびりクラリ日記 AtelieR PhotoGraria riko *sixi's factory@* 水色日記 natuの足音♪ **Natural Life** handmade miyuu yan-cha!! Treasure Box〜宝箱〜 tomohana 手作りのある暮らし ファーム武岡物語 kingo☆kingo Booのぼのぼの日記 ●お気に入りの雑貨屋さん jourserein 太陽の恵み さくらんぼ ●お気に入りサイト 響工房 Chirol ムコ多糖支援ネットワーク ムコネット ●委託販売先 ・スィートホーム 薩摩川内市上川内町 ・cafe 家音 霧島市国分府中93-5 0995-46-6344 ・オリーブの木 霧島市霧島田口2390番地 ・「この花」 毎月第3土曜日開催 出水市 カテゴリ
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